Stwardnienie rozsiane to nie wyrok
Zdiagnozowanie stwardnienia rozsianego może wywołać przerażenie, ale neurolodzy przekonują, że wczesne rozpoznanie choroby i nowe obiecujące leki kontrolujące objawy uchronią pacjentów przed wózkiem inwalidzkim.
Stwardnienie rozsiane – nie jesteś sam
Stwardnienie rozsiane (SM) to najpowszechniejsze schorzenie neurologiczne dotykające młodych ludzi w wieku 20-40 lat. Blisko 2,3 miliony ludzi na całym świecie, w tym 40 tys. w Polsce choruje na SM (więcej informacji o stwardnieniu rozsianym znajdziesz na stronie).
SM to choroba autoimmunologiczna, która powoduje uszkodzenie osłony mielinowej nerwów, co skutkuje obumieraniem neuronów. Zwykle pierwsze objawy związane są z zaburzeniami ruchu, np. drętwienia palców czy stopy, niedowład i zakłócenia równowagi. Chorzy mogą doświadczać zaburzeń widzenia lub czucia – wszystko zależy od tego, w jakim obszarze układu nerwowego doszło do uszkodzenia i czy jest ono rozległe.
Zdaniem specjalistów, u około 1/3 chorych na stwardnienie rozsiane choroba przebiega łagodnie, co oznacza, że mogą przez następnych 10-15 lat zachować sprawność i funkcjonować bez zakłóceń. Kilkanaście procent pacjentów jednak już po kilku latach musi poruszać się na wózku inwalidzkim.
Leczenie SM obecnie jest zupełnie inne niż przed 20 laty, kiedy to pojawił się pierwszy lek. Na chwilę obecną istnieje 7 leków, i kolejne 3 przechodzą testy kliniczne. Polska ma jednak problem z dostępem do leczenia ze względu na ograniczenia finansowe. Koszt miesięcznej kuracji nowoczesnymi lekami sięga 8 tysięcy złotych.
Eksperci zwracają uwagę na kwestię pomocy psychologicznej dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane – u 17 proc. z nich diagnozuje się depresję, a u 40 proc. stwierdza stany depresyjne (dowiedz się więcej o depresji) . Ważne jest, aby pacjent z SM otoczony został nie tylko należną opieką medyczną, włącznie z rehabilitacją, ale też opieką psychologa.
Zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, co dalej?
- Upewnij się, że diagnoza jest definitywna. SM niełatwo zdiagnozować, a proces ten wymaga wielu badań, np. rezonansu magnetycznego, potencjałów wywołanych, nakłucia lędźwiowego czy badania neurologicznego. Według najnowszych kryteriów lekarz musi odnaleźć uszkodzenie w dwóch oddzielnych obszarach ośrodkowego układu nerwowego, mieć dowody na to, że uszkodzenia nastąpiły przynajmniej z miesięczną przerwą oraz wykluczyć inne możliwe choroby.
- Zrozum, że objawy SM są nieobliczalne. Nie ma dwóch osób, które miałyby identyczne objawy SM. Do symptomów należą: odrętwienie, nieostre widzenie, utrata równowagi, zaburzenia koordynacji, ekstremalne zmęczenie, problemy z pamięcią, paraliż, ślepota i inne. Objawy ciężko przewidzieć – raz są, raz ich nie ma, podczas gdy inne mogą być długotrwałe.
- Nie zwlekaj z leczeniem. Obecnie celem leczenia jest kontrola objawów i poprawa jakości życia pacjenta. Po zdiagnozowaniu stwardnienia rozsianego należy rozpocząć leczenie tak szybko, jak to możliwe.
- Śledź objawy choroby. Zapisywanie objawów SM może pomóc lekarzowi określić przebieg choroby oraz działanie leków. Dzięki temu łatwiej rozpoznać nawrót choroby, który charakteryzuje się pogorszeniem objawów i pojawieniem się nowych, bardziej długotrwałych. W związku z tym zapisuj czas pojawienia się objawów, na co się składały i czas trwania.
- Unikaj czynników wywołujących objawy. Uważa się, że niektóre czynności mogą spowodować nawrót choroby lub jej pogorszenie. Stres, palenie, gorączka, gorące kąpiele czy mocne słońce uznawane są za przyczynę pogorszenia SM lub nawrotów choroby. Co więcej, picie alkoholu w dużych ilościach również nie jest zalecane pacjentom z SM.
- Znajdź odpowiedniego lekarza. SM to choroba, z którą pacjenci zmagają się do końca życia, więc zadbaj o kontakt ze specjalistą, który będzie ci odpowiadał.
- Stosuj medycynę komplementarną czy alternatywną. Poza zażywaniem leków, które kontrolują objawy choroby, możesz wziąć pod uwagę inne metody, takie jak akupunktura, medytacja, masaże, joga czy suplementy diety. Według dostępnych danych około 30 proc. pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane stosuje metody uzupełniające leczenie. Naturalne terapie mają na celu łagodzenie bólu, zmęczenia i stresu.